Webinaarin oppeja: potilaan osallisuus ratkaisuksi hoitosuhteiden ylläpitoon

Koronaviruksen aiheuttama pandemia on aiheuttanut tietovyöryn mediassa ja lisäksi some-kanavissamme. Webinaarien kuuntelu USA:sta ilta-aikaan on uusi pandemian synnyttämä ”vapaaehtoistoiminnan” muoto.

Ennen Amerikan kuulumisia muistutamme, että tietoa omasta hoidosta voi jokainen kysyä hoitavasta yksiköstään. Isoimmissa sairaaloissa on korona-tiedotus, josta saa myös tietoa mahdollisista poikkeusjärjestelyistä.

Keskitetysti ei ole saatavilla tietoja tutkimusten ja hoitojen siirtymisestä, vaan siitä tiedotetaan tarpeen mukaan potilaille suoraan.

Huolta terveydenhuollossa on herättänyt se, että erikoissairaanhoitoon syöpäepäilyn vuoksi lähetteen saaneet ihmiset eivät koronan pelossa aina mene vastaanotoille. Tämä voi myöhemmin näkyä syöpädiagnoosien viivästymisenä.

********************************************************************************************************

Kun hoitosuhde romahtaa

Harvinaissairas – harvinaista syöpää tai muuta harvinaista sairautta sairastava – on usein tottunut pysyvään hoitosuhteeseen. Lääkäri tuntee sairauden: mitä on ajan mittaan tehty ja millaisin tuloksin. Mitkä potilaalle ovat ne keskeiset asiat, joiden tilaan ja kehittymiseen pitää kiinnittää huomiota. Mitä tietoja kaiken kaikkiaan käytetään sairauden tarkkailuun ja sen hoitamiseen.

Potilaalle on järkytys, kun pandemia katkaisee hoitosuhteen. Omalta pärjäämiseltä romahtaa kaikki tuki, kun omaa lääkäriä ei pääse tapaamaan. Yhdysvalloissa kaikki voimavarat tarvitaan nyt pandemiapotilaiden hoitamiseen.

Mistä aineksia tilanteen ratkaisemiseksi?

Webinaarin tehtävänä oli hahmottaa ratkaisuja hoitosuhteiden romahtamiseen. Miten nyt toimitaan, kun pandemiatoimet uhkaavat jättää pitkäaikaissairaiden välttämättömän hoidon toteutumatta?

Yhteydenpitoon kehitetään uusia tapoja. Potilaan ei aina tarvitse henkilökohtaisesti tavata lääkäriä; lääkärille toimitettavan tiedon määrään kiinnitetään nyt huomiota. Käyttöön tulee sellaista, missä potilas voi itse tarkkailla oireitaan, tuntemuksiaan ja esimerkiksi verenpainetasojaan. Kaikkea keskeistä, mikä auttaa lääkäriä juuri tämän potilaan hoitopäätöksissä.

Koko hoitoprosessi rakennetaan uudestaan, tietenkin mahdollisuuksien mukaan. Lääkärissä käyntejä harvennetaan huomattavasti. Kontrolli ei vähene, se vain saa uusia muotoja. Ja uudet mittarit, esimerkiksi potilaan elämän laadulle, otetaan käyttöön. Myös etäyhteydet potilaan ja lääkärin välillä yleistyvät.

Potilaan osallisuus vahvistaa hoitosuhteen tuloksellisuutta: potilas saa lisää vastuuta, kun lääkäri saa häneltä (tai tarvittaessa hänen läheisiltään) jatkuvasti seurantatietoa. Potilas raportoi ja on aktiivinen toimija lääkärin tukena. Hän oppii tietämään, mitä päätöksiä lääkäri tekee ja millaiset vaihtoehdot niissä on. Potilas voi siis vaikuttaa omaan hoitoonsa. Tämä parhaimmillaan helpottaa lääkärin työtä ja lisää hoitosuhteen tuloksellisuutta.

Potilas on enenevästi osallinen. Hänelle myös kertyy lisää tietoa omasta sairaudesta ja siitä, miten siihen konkreettisesti voi vaikuttaa tai miten sairauden kanssa voi parhaiten elää.
………………………….

Taustaa ja pohdintaa

• Webinaari järjestettiin 22.4. yhdysvaltalaisvoimin. Paneelissa oli harvinaissairauksien toimijoita. Osallistujista 67 % oli Yhdysvalloista, 22% eurooppalaisia ja loput mm. Aasiasta.

• Pandemiatilanne Yhdysvalloissa tuntuu olevan erilainen kuin Suomessa, hätä monessa maassa ehkä suurempi kuin meillä.

• Potilaan osallisuudesta koin kenties voimakkaan futuristisen kehityskuvan, suoraviivaisenkin tai mahdottomaan pystyvän?

• On kai toivottavaa, että jopa harvinaissairailla on hoidossaan poikkeusoloissakin tuttu turvaverkkonsa, yhteiskunnan valppaus ja takuu. Ja maassa kehittynyt, kriisissä venymään pystyvä terveydenhuolto, kuten meillä nyt on erikoissairaanhoidosta nähty. Potilaan omatoimisuudella on tietenkin rajansa, sekin kommentti tulee mieleen webinaarin hahmotelmaa pohtiessa. Toisaalta, hätä keksii hyviä keinoja. Potilaan osallisuus löydettiin korkeatasoisessa keskustelussa nyt todellisena käytännön voimavarana, ja hyvä niin.

 

Kuva:National Cancer Institute / Unsplash