Mihin suuntaan Kanta-palvelut kehittyvät? Potilasedustajan mietteitä työpajasta

Osallistuin Suomen Syöpäpotilaat ry:n edustajana Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) järjestämään työpajaan, jota oli kuvattu sen ohjelmassa seuraavasti:

Sosiaali- ja terveysministeriö on käynnistänyt skenaariotyön Kanta-palveluiden pitkän aikavälin tavoitetilan kehittämistarpeiden tunnistamiseen ja arviointiin. Skenaariotyöllä arvioidaan Kanta-palveluiden reunaehtoja ja tavoitetilaa sekä tuotetaan vaihtoehtoisia malleja palveluiden kehittämiseksi. Lisäksi arvioidaan mallien toteutettavuutta, saavutettavissa olevia hyötyjä ja mahdollisia riskejä eri toimijoiden näkökulmasta.

Osana kehittämisskenaariotyötä järjestetään työpajojen sarja, mihin sisältyvät alueelliset työpajat Helsingissä, Turussa (30.11.), Tampereella (13.12.), Kuopiossa (28.11.) ja Oulussa (10.12.). Alueellisiin työpajoihin kutsutaan mm. kuntien ja sairaanhoitopiirien, yksityisen ja julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon sekä yrityksien ja järjestöjen edustajia. Lisäksi osana skenaarioiden työstämistä toteutetaan avoin kansalaiskysely sekä keskeisille STM:n edustajille ja sidosryhmille suunnatut aloitus- ja päätöstyöpajat.

Tilaisuuteen osallistui parikymmentä henkeä, minä ainoana potilasjärjestön edustajana. Tilaisuuden merkitys jää epäselväksi, mutta potilasjärjestön mukanaolo tällaisissakin tapahtumissa on mielestäni tarpeellista. Tilaisuuden luonne ei juuri tarjonnut mahdollisuuksia esimerkiksi potilaskeskeisyyden esille tuomiseen, mutta jo tiedonsaanti suunnitelmista on merkityksellistä.

Toisin kuin ohjelmasta voisi päätellä, tilaisuudessa käsiteltiin valmisteltua ehdotusta ja erityisesti kehittämisvaihtoehtoja kolmella eri dimensiolla. Tämä vaikutti hyvin tarkoitushakuiselta: Kanta-palveluiden kehittämisen tavoitteet esitettiin erittäin abstraktisti (jopa tasolla ”tavoitellaan terveyshyötyä”) ja outoja iskusanoja (”älykäs täsmätieto”) käyttäen, ja niitä kommentoitiin lyhyiden ryhmäkeskustelujen pohjalta ilman jatkokeskustelua.

Tästä siirryttiin heti ”skenaarioihin”, joita pyydettiin arvioimaan tavoitteiden kannalta, vaikka tavoitteista ei siis varsinaisesti ollut keskusteltu. ”Skenaarioissa” oli kyse seuraavista Kannan mahdollisen kehittämisen dimensioista:

• Omistajuus: hajautettu (esim. alueellinen) – kansallinen
• Sisällöt: vain terveystiedot – sosiaali- ja terveystiedot – usean hallinnonalan tiedot
• Toiminnallisuudet: suppeat – laajat; tätä luonnehdittiin niin, että suppeimmillaan Kanta olisi vain ”arkisto”, millä tarkoitettiin nykyisenlaista tallentamisen ja tiedonhaun järjestelmää.

Näistä keskusteltiin sekä ”käyttäjien” että ”ammattilaisten” kannalta, jokseenkin sekavasti. Lopuksi kukin sijoitti oman merkkinsä siihen kohtaa kutakin skaalaa, jota piti tavoiteltavina. Ne keskittyivät melko selvästi ääripäihin: kansallinen, laajat sisällöt, laajat toiminnallisuudet, joskin muutamia merkkejä tuli toisiin ääripäihinkin. Tämä ilmeisesti oli tavoiteltu tulos.

Eräs osallistuja ajatteli ääneen, minulle puhuen, mikähän tilaisuuden tarkoitus on, erityisesti onko kyseessä vain muodollinen osallistaminen tai kuuleminen. Taustalla oli hänen aiempia kokemuksiaan vastaavista tapahtumista.

Tilaisuuden rakenne ei antanutkaan mahdollisuuksia mihinkään tavoitteista keskustelemiseen. Nykytilan ongelmiakaan ei käsitelty, joskin niihin viitattiin. Joissakin dioissa esitettiin ”erittäin tärkeiksi” sellaisia asioita kuin hoitosuositusten yhdenvertainen toteuttaminen ja oman sairauden hallinta, mutta siitä ei puhuttu, miten Kanta edistäisi näitä.

Tilaisuudessa esitetyissä kehityssuunnissa (laajat sisällöt, laajat toiminnallisuudet) on paljon sellaista, jota potilaskeskeisyys vaatii, mutta suuntauksena näyttää olevan jättimäisen kokonaisuuden rakentaminen tietokanta- ja järjestelmäkeskeisesti.

Esimerkiksi sosiaalisektorin tietojen yhdistäminen terveystietoihin, joka on jo käynnissä, ei ole mitenkään ongelmatonta. Lisäksi pääpaino on selvästi sillä, miten terveydenhuollon ammattilaiset voisivat käyttää Kantaa; potilaan tai ”kansalaisen” nähtiin käyttävän Kantaa vain omien tietojensa lukemiseen.

Kehittämishanke kokonaisuutena ei vaikuta kovin realistiselta, mutta on todennäköistä, että sen ”skenaarioiden” suuntaista Kannan kehitystä tapahtuu. Epäselväksi jää Kannan suhde terveydenhuollon eri tietojärjestelmiin ja niiden mahdollinen integraatio etenkin, jos Kantaa kehitetään pelkästä terveydenhuollon tietokannasta järjestelmäksi, jolla on omaa toiminnallisuutta.

Teksti: Jukka K. Korpela
Kuva: CC0, Pixabay