Kohti vahvempaa vaikuttamista – kokemuksia WECAN Academysta

Osallistuimme kesäkuussa 2026 WECAN Academyn Master Class -koulutukseen, joka kokosi yhteen noin 70 asiantuntijaa ja syöpäpotilasjärjestöjen edustajaa eri puolilta Eurooppaa.

Mikä on WECAN Academy?

WECAN Academy on WECAN-säätiön (Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks) luoma koulutusohjelma, jonka tavoitteena on vahvistaa syöpään sairastuneiden vaikuttamistyötä vahvistamalla sitä tekevien osaamista, valmiuksia ja yhteistyötä.

Academy rakentuu kolmesta toisiaan tukevasta kokonaisuudesta:

• Smart Start – johdantovaihe, joka tarjoaa perustiedot potilasvaikuttamisesta, järjestötoiminnasta ja EU-tason päätöksenteosta erityisesti uusille toimijoille.
• Master Class – syventävä jatkokoulutus.
• Verkko-opintomoduulit muun muassa potilaiden tuottaman tiedon keräämisestä ja hyödyntämisestä, tietoon perustuvasta vaikuttamistyöstä, sekä säätelystä.

Koulutuksen antia

WECAN Master Class tarjosi kahden ja puolen päivän ajan näkökulmia potilasjärjestöjen vaikuttamistyön keinoihin ja kipukohtiin. Koulutus tarjosi konkreettista ideoita ja arvokkaita uusia verkostoja. Ohjelma oli tuhti ja monipuolinen (vuoden 2026 Smart Start ja Master Class -ohjelmiin voi tutustua täällä). Alla muutama nosto esityksistä ja ajankohtaisista aihepiireistä, jotka meitä erityisesti puhuttelivat.

Tietoon perustuvaa vaikuttamistyö (evidence-based advocacy)

Yksi tärkeimmistä viesteistä osallistujille oli, että vaikuttamistyön tulee perustua tutkittuun tietoon ja näyttöön. Kuvaukset kokemuksista ovat arvokkaita, mutta eivät sellaisenaan riitä vahvan vaikuttamistyön perustaksi – tarvitaan myös dataa, selvityksiä ja tutkimusnäyttöä, ja kykyä yhdistää nämä vaikuttaviin viesteihin.

Koska elämänlaatutietoa tai potilaiden itse raportoimia vaikutusmittareita ei käytetä vielä terveydenhuollossa ja tutkimuksessa laajasti, on tärkeää, että järjestöissä kartoitamme ja hyödynnämme potilaiden kokemuksia syövän ja hoitojen vaikutuksista. Vertaiskeskusteluissa useimmin esiin nousevat teemat eivät aina anna kattavaa ja tasapuolista kuvaa potilasryhmän toiveista ja näkemyksistä, ja siksi huolella ja viisaasti rakennetut selvitykset ovat tarpeen.

Sellaista järjestöä ei taida ollakaan, jonka arsenaaliin eivät kyselyt kuulu, mutta kurssilta saimme ideoita ja käytännöllisiä ohjeita siitä, miten kehittää kyselyitä, niiden analysointia ja jatkohyödyntämistä.

JCA (Joint Clinical Assessment)

Euroopan lääkevirasto (EMA) on vuodesta 2025 alkaen tehnyt yhteisiä kliinisiä arviointeja (JCA, eli joint clinical assessment) keskitetyn menettelyn kautta. Kesäkuussa 2026 julkaistiin ensimmäinen JCA-raportti. Potilasosallisuuden kannalta on hienoa, että arvioinnissa on mukana aina myös potilasedustaja.

Koulutuksessa keskusteltiin haasteista, joita nykyiseen menettelyyn liittyy: potilasedustajaksi voi olla esimerkiksi haastavaa löytää henkilöä, jolla on riittävän laaja ymmärrys oman potilasryhmän tilanteesta, mutta ei sellaisia sidonnaisuuksia, jotka estävät EMA:n arvion mukaan osallistumisen. Kriteerit ovat tässä suhteessa hyvin tiukat ja moni potilasjärjestö saa lääketeollisuudelta tukea toiminnan järjestämiseen. Kurssilla myös kuulimme, miten kansainvälisiä potilasjärjestöjä on kuultu JCA-menettelyn potilasosallisuuden kehittämisessä.

Terveystaloustiedettä potilaille

Lääkkeiden korvattavuuspäätökset ovat jälleen puhututtaneet meillä Suomessakin esimerkiksi W.A.I.T.-raportin myötä ja tänä kesänä erityisesti multippeli myeloomaa sairastavien lääkehoitoon liittyen. Monessa Suomen Syöpäpotilaat ry:n verkostossakin keskustellaan usein siitä, mitä hoitoja meillä on tarjolla – ja millaista hoitoa maailmalla vertaiset saavat. Järjestössä teemme tiuhaan potilasjärjestölausuntoja Hilaan ja Palkoon ja yritämme tuoda parhaamme mukaan potilaan ääntä näihin prosesseihin.

Master Classissa kerrattiin kustannusvaikuttavuuden arvioimista ja sitä miten taloudelliset näkökulmat vaikuttavat hoitojen saatavuuteen. Näistä asioista kuullaan joka vuosi myös EUPATI Suomen tapahtumissa ja tiedonnälkäiset voivat etsiä lisätietoa muun muassa EUPATIn englanninkielisistä materiaaleista.

Lähettäjänä ALAN

WECAN Academyyn osallistujat valitaan kansainvälisten potilasjärjestöjen kautta. Me saimme kutsun koulutukseen ALANilta (Acute Leukemia Advocates Network). ALAN on globaali, riippumaton potilasjärjestöjen verkosto, joka keskittyy akuutteihin leukemioihin sairastuneiden edunvalvontaan. Suomen Syöpäpotilaat ry on ALANin jäsen.

WECANin kaltaiset koulutukset ovat upeita mahdollisuuksia jakaa ideoita ja vahvistaa omaa osaamista ja vahvistaa kansainvälisiä verkostoja. Tänä vuonna WECANissä oli osallistujia laajasti hematologisiin syöpiin sairastuneiden lisäksi esimerkiksi keukosyöpään, virtsarakkosyöpään ja haimasyöpään sairastuneita.

Kiinnostuitko?

Jos WECAN Academy tai vastaavat kansainväliset koulutus- ja verkostoitumismahdollisuudet kiinnostavat, olethan rohkeasti yhteydessä Suomen Syöpäpotilaat ry:n Markettaan (marketta.liljestrom(at)syopapotilaat.fi).

 

Kirjoittajat: Marketta Liljeström & Heini Alsio