Haussa potilaiden käyttökokemuksia erdafitinibista – uroteelisyöpä
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on erdafitinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 22.8.2024.
”[Erdafitinibi] on tarkoitettu uroteelisyövän (virtsarakon ja virtsaelinten syövän) hoitoon aikuisilla. Sitä käytetään yksinään, kun syöpää ei voi poistaa leikkauksella tai se on metastasoitunut (levinnyt kehon muihin osiin). [Erdafitinibia] annetaan potilaille, joiden kasvaimissa on fibroblastikasvutekijäreseptorin 3 (FGFR3) geenimuutoksia ja joiden kasvaimet ovat pahentuneet immuunihoidon jälkeen.” (Lähde: Euroopan lääkevirasto)
Lääkevalmiste on nyt arvioitavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa. Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee korvattavuutta puoltavaa lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia uroteelisyöpää sairastavilta potilailta tai heidän läheisiltään.
Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa esimerkiksi seuraaviin aiheisiin:
- mitä nykyistä lääkettä/lääkkeitä käytät ja miten ne soveltuvat sinulle
- mahdolliset sivuvaikutukset ja niiden vaikutus arkeen
- vaikutukset elämänlaatuun, työ- tai toimintakykyyn, harrastuksiin, pari- tai perhesuhteisiin, kotitöihin jne.
- kokemuksia nimenomaan erdafitinibista
- mitä toivot tai odotat erityisesti erdafitinibista
- lääkkeen annostelutapa terveydenhuollossa tai kotona: miten helppoa lääkettä on käyttää ja mitä sen käyttö vaatii
- muu tärkeäksi kokemasi näkökulma
Voit myös kertoa kokemuksesi ja tarpeesi ylipäätään uroteelisyövän nykyhoidosta. Noudata myös tässä tapauksessa yllä mainittuja ohjeita. Tekstin ei tarvitse olla pitkä, muutama kappale riittää hyvin (suosituksena max. 1 A4-sivu). Kirjallisia kokemuksia hyödynnetään anonyymisti eli kokemuksen jakanutta ei voida tunnistaa tekstistä.
Jaa kokemuksesi mahdollisimman pian tai viimeistään tiistaina 11.11.2025 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.
Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!
Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry
