Euroopan syöpäpotilasjärjestöt koolla Brysselissä
Suomen Syöpäpotilaat ry on eurooppalaisen Cancer Patients Europe -järjestön jäsen (myöhemmin CPE). Sain kunnian osallistua vuosittaiseen konferenssiin ja järjestön omaan vuosikokoukseen ensimmäisen kerran. Paikalla oli kollegoita potilasjärjestöistä, lääketeollisuuden edustajia, tutkijoita ja parlamentin edustajia. Toisena päivänä saimme puhujaksi jopa ministerin Irlannista.
Aloitimme konferenssin 24.6.2026 EU-korttelissa Euroopan alueiden komitean tiloissa (Committee of the Regions). Nimestäkin saattaa päätellä, että keskustelu ja esitykset keskittyivät hyvin vahvasti meillekin tuttuun aiheeseen – syövän hoidon alueellisiin ongelmiin ja hoitoon pääsyn tasavertaisuuteen. Puhuttiin useasti ketjureaktiosta eli yksinkertaistaen pula lääkäreistä johtaa muun henkilöstön ylikuormittumiseen. Eriarvoisuus kasvaa ja varakkaimmat potilaat pystyvät rahalla hankkimaan tarvitsemiaan syöpähoitoja nopeammin.
Esitysten jälkeen kommenttipuheenvuoroissa tunnisti samoja asioita, joista meilläkin keskustellaan, kuten alueelliset erot, ennaltaehkäisy, riittävän varhaiset diagnoosit, uusien lääkkeiden saanti. Italian puheenvuorossa kerrottiin alueellisten erojen vaikuttavan jopa lasten syöpien hoidoissa.
Paikalla oli kaksi meppiä Espanjasta, jotka kuuntelivat korva tarkkana esityksiä ja yleisön kommentteja. Ruotsin komitean edustaja kertoi maansa kohdunkaulan syövän hyvästä tilanteesta HPV-rokotteen ansiosta. He ovat aloittamassa miesten rokottamisen seuraavana ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä.
Itselleni mieleen jäi vahvasti käsitys siitä, että melko samanlaisten ongelmien ja asioiden kanssa painiskelemme Euroopan maissa, joissakin jotkut asiat ovat paremmalla tolalla, mutta yleisesti ottaen kaikilla riittää parannettavaa potilaiden näkökulmasta.
CPE:n hallituksen puheenjohtaja Francisco Lozano kiteytti iltapäivän ja alkuillan tilaisuuden hyvin sanoen: ”potilaat tulisi tunnistaa partnereina, eikä vain pelkkinä potilaina”.
Tämän tosiasian ymmärtäminen eri osapuolten ja toimijoiden taholta olisi asioiden parantamisessa ja edistämisessä todella tärkeää muutokselle. Puhutaan sitten lainsäädännöstä, lääkkeiden ja hoidon kehittämisestä tai koko hoitoprosessista – oleellista on tasavertainen yhteistyö osapuolia kuunnellen ja osallistaen.
Konferenssipäivä 25.6.2026
Osallistujat oli etukäteen plaseerattu pöytiin, joissa oli lääketeollisuuden, tutkimuslaitosten, edunvalvonta- ja potilasjärjestöjen edustajia eri Euroopan maista.
Esitysten välissä teimme ryhmätöitä ja oman ryhmäni lääketeollisuuden edustajat olivat samaa mieltä siitä, että potilaille pitäisi mahdollistaa enemmän osallistumista lääkekokeiluihin; joissakin tapauksissa he kattavat kaikki potilaiden kulut.
Yleisessä keskustelussa ja ryhmätöiden purussa puolestaan todettiin, että tutkimustuloksista tulisi potilaiden saada tietoa nopeammin. Tulosten ymmärtämistä vaikeuttaa kielimuurit ja tulosten ns. kansantajuinen avaaminen potilaille.
Potilaiden ja tutkijoiden suoraa dialogia tulisi edistää. Potilaiden kokemusta omasta sairaudestaan ja sen hoidosta pidettiin arvokkaana tietona tutkijoille.
Olisi tärkeätä informoida avoimemmin potilaita eri maissa siitä, miten lääkekokeiluihin tai -tutkimuksiin voi osallistua sekä siitä mitkä ovat kunkin toimijan korvausperiaatteet.
Potilaiden osallistaminen niin kansalliseen vaikuttamiseen ja lainsäädäntöprosesseihin, tutkimustyöhön ja projekteihin on tärkeää. Potilasjärjestöjen ja potilaiden tunnustaminen tasavertaisena kumppanina nousi yhdeksi päivän tärkeimmäksi johtopäätökseksi.
Hyvien käytänteiden, suositusten ja onnistumisten jakamista CPE:n sisällä pidettiin erittäin tärkeänä.
Päivän loppuosassa oli myös paneeli, jossa edustin SSP:tä. Aiheena oli projektit, vaikuttaminen ja hyvät esimerkit muun muassa varainkeruusta.
CPE:n vuosikokous pidettiin perjantaina 26. päivä kesäkuuta. Asialistalla oli sääntömääräiset asiat ja saimme myös selvityksen vireillä olevasta jäsensääntömuutoksesta.
Kuumuus sävytti päiviä Brysselissä ja ilmastoinnin puuttuessa kokoussaleista jaksaminen oli erityisesti potilasosallistujilla tiukalla.
Lopuksi totean, että on äärimmäisen tärkeää olla mukana osallistumassa, vaikuttamassa ja verkostoitumassa tällaisissa kokouksissa. Saamme merkittävää tietoa, luomme kontakteja ja Euroopan järjestön CPE:n työ on näkyvää lainsäädännön keskuksessa. Siitä hyödymme myös me Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä.
Kirjoittaja on Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksen puheenjohtaja
