Entäpä jos syöpä ei enää seuraisi mukana – missä mennään ”oikeus tulla unohdetuksi” -lainsäädännön suhteen Euroopassa?

Vakuutustoiminta perustuu riskien arviointiin ja riskien perusteella hinnoiteltuihin vakuutuksiin. Syöpiin liittyen vakuutusyhtiöiden kannalta keskeinen kysymys on, milloin sairaushistoria lakkaa olemasta mahdollisen toteutuvan riskin vuoksi taloudellisesti merkittävä tieto.

Syöpätautien kirjo uusiutumisriskeineen on suuri. Syöpään sairastuminen ei saisi tarkoittaa sitä, että diagnoosi automaattisesti estää saamasta vakuutuksia ja lainoja vielä vuosikymmeniä parantumisen jälkeen.

Vuonna 2024 tekemämme kyselyn syöpään sairastuneista vastaajista yli puolella lainaa tai vakuutusta ei myönnetty terveysselvityksen jälkeen, viidesosalle muodostui rahoituspalveluista suuremmat kustannukset, ja vajaalle viidennekselle laina tai vakuutus myönnettiin vasta myöhemmin.

Tähän ongelmaan on ryhdytty puuttumaan eri puolilla Eurooppaa niin sanotuilla Right To Be Forgotten -laeilla (lyh. RTBF, suomeksi ”oikeus tulla unohdetuksi”). Erityisesti keskusteluun on nostettu nuorena, eli alle 39-vuotiaina, syöpään sairastuneiden tilanne. Lainsäädännössä etsitään tasapainoa kahden tavoitteen välillä: vakuutus- ja rahoitusmarkkinoiden toimivuuden sekä syövän sairastaneiden yhdenvertaisen kohtelun välillä.

EU:n kuluttajaluottodirektiivi koskee myös Suomea

Euroopan unionin uusi kuluttajaluottodirektiivi vuodelta 2023, sisältää ensimmäisen EU-tason säännöksen syövän sairastaneiden oikeudesta tulla unohdetuksi. Siinä säädetään, että jäsenvaltioiden on varmistettava, ettei kuluttajan aikaisempia syöpäsairauksia koskevia henkilötietoja käytetä tietyn ajan jälkeen kuluttajaluotoissa ja niihin liittyvissä vakuutuksissa.

Direktiivi ei siis kata kaikkia lainoja, vakuutuksia ja rahoituspalveluita, vaan ainoastaan kuluttajaluottoja ja niihin liittyviä vakuutuksia. Määräajan jäsenvaltiot saavat määritellä itse, mutta se ei saa olla pidempi kuin 15 vuotta lääketieteellisen hoidon päättymisestä.

Suomessakin EU-direktiivin toimeenpano on johtanut konkreettiseen lainsäädäntöön. 20.11.2026 alkaen kuluttajan syöpätautidiagnoosia koskevia henkilötietoja ei saa käyttää kuluttajaluottoon liittyvän vakuutuksen tarjoamisessa sen jälkeen, kun 15 vuotta on kulunut diagnoosia koskevan lääketieteellisen hoidon päättymisestä. Suomessa ollaan siis päädytty EU-direktiivin mahdollistamaan maksimiaikaan.

Huomioitavaa on, että tämä on erittäin hyvä alku, mutta yhdenvertaisuuden nimissä tämä tulee laajentaa myös muihin vakuutuksiin kuten henki- ja henkilövakuutuksiin.

Euroopan erilaiset ratkaisut

EU:ssa ei ole yhtä kaikissa jäsenmaissa samanlaisena toimivaa RTBF-järjestelmää ja vuoden 2023 direktiivi on vasta askel oikeaan suuntaan. Myös vakuutus- ja pankkisektorilla on erilaisia kansallisia säännöstöjä. Eri maiden kansallisiin ratkaisuihin tutustuessa herääkin kysymys EU-kansalaisten eriarvoisesta asemasta.

Oikeus tulla unohdetuksi nostettiin aikanaan osaksi Euroopan syöväntorjuntasuunnitelmaa (Europe’s Beating Cancer Plan). Komissio toi yhteen syöpäjärjestöjä, lääketieteen asiantuntijoita sekä vakuutusalan toimijoita, joiden kanssa asiaa valmisteltiin. Vaikka yhteistä sopimusta ei ole vielä syntynyt, yhteistyö on nostanut asian entistä vahvemmin eurooppalaisen päätöksenteon keskiöön.

Meillä Suomessa Lotta Hamari ja joukko muita kansanedustajia tekivät kirjallisen kysymyksen aiheesta helmikuussa 2026 eduskunnassa. He nostivat esiin sen, että Suomessa ei ole erillistä, laajempaa syövän jälkeiseen elämään liittyvää RTBF-lainsäädäntöä useiden muiden Euroopan maiden tapaan.

Myös juuri tiekarttavaiheeseen edennyt Suomen ensimmäisen syöpästrategian yhtenä tavoitteena on syöpäpotilaiden yhdenvertaisuuden varmistaminen lailla lainojen ja vakuutusten yhteydessä vuosiin 2029-2031 mennessä. Tätä tavoitetta tuemme myös järjestönä.

Syksy 2026 voi olla uusi käännekohta Euroopassa

Euroopan komissio käynnisti 29. syyskuuta 2026 kohdennetun kuulemisen syövän sairastaneiden oikeudenmukaisesta pääsystä rahoituspalveluihin. Komissio kertoo samalla selvittävänsä uusia vaihtoehtoja syöpäpotilaiden oikeuksien edistämiseksi koko EU:n alueella.

Kuulemisessa haetaan käytännön näkemyksiä siitä, miten tehokas oikeus tulla unohdetuksi voitaisiin toteuttaa EU:n jäsenvaltioissa. Mukaan kutsutaan muun muassa syövän sairastaneita ja heitä edustavia järjestöjä, terveydenhuollon toimijoita sekä pankki- ja vakuutusalaa. Kuuleminen on avoinna 27. lokakuuta 2026 asti. Tähän kuulemiseen osallistuimme mekin.

Oikeus palata normaaliin elämään

Teimme Suomen Syöpäpotilaat ry:ssa toukokuussa 2026 kyselyn terveydenhuollon asiakasmaksuihin liittyen. Eräs vastaajista kommentoi näin: ”Olin vuoden pois työelämästä (9/21-8/22). Nyt olen jälleen työelämässä ja voin hyvin, mutta edelleen talous ei ole palannut ennalleen.”

Parantuneellakin syövällä voi olla pitkä taloudellinen häntä. Vanha diagnoosi voi tuntua kohtuuttomalta taakalta, jos se vaikuttaa vielä vuosia myöhemmin esimerkiksi vakuutusten saatavuuteen tai lainan ehtoihin.

Sairastettu syöpä jättää jälkensä ihmiseen ja elämään. Oikeus tulla unohdetuksi ei tarkoita oikeutta unohtaa sairautta. Se tarkoittaa oikeutta siihen, ettei kerran sairastettu sairaus saa määrittää ihmisen koko loppuelämää.

Joissakin Pohjoismaissa on aloitettu dialogi RTBG:stä eri tahojen kesken, kuten alan yritysten, kuluttajajärjestöjen, edunvalvontaorganisaatioiden ja finanssivalvonnan kanssa. Tämä keskustelun aloitus olisi tervetullutta myös meillä.

Euroopan finanssivalvojien kattojärjestö EIOPA ja sen asiantuntijaryhmä on myös ottanut asian omaan työskentelyynsä jo jokunen vuosi sitten.

Parlamentin tilaisuudessa 30.9.2026 yksi paneelin jäsenistä nosti esille myös lääketieteellisen tutkimuksen ja hoitotulosten hyödyntämisen todistettaessa syövästä parantuneiden jatkoelämää terveenä. Erityisesti lapsuudessa tai nuoruudessa sairastetun syövän jälki loppuelämän aikana on kohtuuton.

 

Marketta Liljeström ja Liisa Halme Vuori

Kirjoittajat osallistuivat etänä Association of European Cancer Leagues’n Euroopan Parlamentissa järjestämään Right to be Forgotten: ending financial discrimination for cancer survivors! -tilaisuuteen.