Haussa potilaiden käyttökokemuksia tsanubrutinibista – KLL ja Waldenström

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on tsanubrutinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan marraskuussa 2021. Lääkevalmiste on potilasjärjestöjen lausuttavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa. Suomessa tsanubrutinibista saa peruskorvauksen 1.10.2023 alkaen korvausoikeudella 3086.

Peruskorvausoikeus myönnetään 1.10.2023 alkaen yllä mainitulla korvausoikeudella 3086 monoterapiana

•     kroonisen lymfaattisen leukemian hoitoon aikuisille,
  •         jotka ovat saaneet aiemmin vähintään yhtä hoitoa, tai
  •         ensilinjan hoitona, kun potilaalla on 17p-deleetio, TP53-mutaatio tai mutatoitumaton IGHV-geeni.
•     Waldenströmin makroglobulinemian hoitoon aikuisille,
  •         jotka ovat saaneet aiemmin vähintään yhtä hoitoa.

Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee uutta lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia sairastuneilta potilailta tai heidän läheisiltään. 

Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa mm. siihen, oliko kapselihoitoa helppo noudattaa, lääkkeen annostelutapaan, miten lääke vaikutti elämänlaatuun, toiminta- tai työkykyyn sekä arjessa selviämiseen. Voit lisäksi kuvailla mahdollisia sivuvaikutuksia. Myös muut näkökulmat ovat tervetulleita. Selkeyden vuoksi kerro kuvauksessa liittyykö kokemus tsanubrutinibiin vai nykyhoitoon. Kuvauksen ei tarvitse olla pitkä, muutama lause riittää hyvin.

Kerro omista tai läheisesi kokemuksista mielellään mahdollisimman pian tai viimeistään 6.10. sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.

Lisätietoa EMA:n suosituksesta Euroopan lääkeviraston sivuilla (suomeksi).

Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!

Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry

Kuva: iStock (kuva ei liity lääkevalmisteeseen)