Helsingin yliopisto esitteli 11.6. Tiedekulmassa tutkijoidensa aktiivista mukanaoloa talkoissa, joilla maailmanlaajuisesti tutkimusyhteisö etsii tarvittavia vastauksia koronapandemian saamiseksi hallintaan: […]
Lue lisää
Kevään hiljaisuuteen tuovat monelle meistä tervetullutta virikettä erilaiset etätapahtumat. Minun tapauksessani esimerkiksi EUPATI:n opintoryhmät ja Harvinaiset-verkoston HARKKO-asiantuntijaryhmän […]
Lue lisää
Koronaviruksen aiheuttama pandemia on aiheuttanut tietovyöryn mediassa ja lisäksi some-kanavissamme. Webinaarien kuuntelu USA:sta ilta-aikaan on uusi pandemian synnyttämä ”vapaaehtoistoiminnan” […]
Lue lisää
Pääsiäistä vietettiin meillä etäyhteyksin. Nuorempi lapsenlapsemme Lilja virpoi, se pelasti tunnelman. Virpomisen poikkeusoloissa mahdollisti Zoomin etäyhteys. Painajainen Pandemian aikaa on eletty […]
Lue lisää
Teksti on kirjoitettu 19.3.2020 Poikkeusolot ovat Suomessa vasta alkamassa, kun kirjoitan tätä. Vielä ei eletä niitä koronapandemian laajimpia vaikeuksia, joita on varmasti tulossa, ehkäpä minullekin. […]
Lue lisää
Harvinaissairaudet-päivässä 24.1. arvioitiin tilannetta Suomessa 2020-luvun alkaessa: miten ollaan etenemässä kohti harvinaisten sairauksien, myös syöpien, hallinnan tavoitetta? Vaikuttaisi siltä, […]
Lue lisää
Potilaana olen parin vuoden ajan saanut aktiivisesti osallistua potilasjärjestömme Suomen Syöpäpotilaat ry:n järjestämään toimintaan. Mitä kaikkea se on sisältänyt? Ainakin potilasoppaaseen […]
Lue lisää
Potilaan osallisuuden vahvistaminen on tärkeää harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa 2019 – 2023. Ohjelman kirjoittajaksi sosiaali- ja terveysministeriön hankkeessa valittu erityissuunnittelija […]
Lue lisää
Fimea kutsui potilasjärjestöjen edustajia keskustelutilaisuuteen 4.6.2019. Tilaisuuden aiheena oli Fimean potilasneuvottelukunnan perustaminen ja toiminnan käynnistäminen. Paikalla oli lähes 30 potilasjärjestöjen […]
Lue lisää
Ensimmäinen Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma tehtiin vuosiksi 2014 – 2017. Sillä alettiin luoda parempia tulevaisuuden edellytyksiä myös useille Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) sairausryhmiin […]
Lue lisääSelite tähän