Myeloma Patients Europen Masterclass 2025 Varsovassa
Myeloma Patients Europe on kattojärjestö, jonka jäseninä on eurooppalaisia myelooma- ja AL-amyloidoosi-potilasjärjestöjä. Suomesta jäsenenä on Suomen Syöpäpotilaat ry. Verkosto toimii tavoitteenaan
- varmistaa, että potilailla on pääsy parhaaseen hoitoon ja edustaa potilaiden etua Euroopan tasolla
- edistää tieteellistä kehitystä myelooman tuntemisessa ja hoidoissa
- tukea tietoon perustuvaa päätöksentekoa tuottamalla taustatietoa potilaiden tarpeista ja preferensseistä
- ylläpitää ja tukea potilasaktiivien ja -järjestöjen toimintaa Euroopan maissa.
Myeloma Patients Europe järjesti vuosittaisen koulutustapahtumansa Masterclassin toukokuun alun viikonvaihteessa 2.–4.5. Varsovassa. Tapahtuma oli tähän mennessä järjestetyistä osallistujamäärältään suurin Masterclass, yli 100 osallistujaa 25 maasta (6 osallistujaa Suomesta). Minulla oli ilo osallistua tämän vuoden tapahtumaan Suomen Syöpäpotilaat ry:n edustajana. Tapahtumaan osallistui asiantuntijoita ja järjestöjen edustajia sekä meitä potilaita (noin puolet osallistujista).
Tapahtuman otsikkona oli tänä vuonna ”Helping patients reclaim a life of possibility”. Kahden päivän ohjelma oli tiivis ja hyvin suunniteltu. Asiantuntijaluennoilla käsiteltiin monipuolisesti kehitystä myelooman ja AL-amyloidoosin hoidoissa uusine lääkkeineen, uusia hoitokäytäntöjä, myeloomahoitojen suunnittelua (Treatment sequencing), hoitojen potilaskohtaista sovittamista (erityisesti hauraat potilaat), myelooman ja AL-amyloidoosin varhaisen diagnosoinnin ja seulonnan haasteita (tavoitteena tunnistaa tautiriski jo MGUS- tai SMM-vaiheissa) sekä potilaiden, hoitajien ja läheisten jaksamisesta huolehtimista (tiedon jakaminen taudista, psykososiaalinen tuki ja tukiverkostot, elämänlaatu). Kuulimme myös ajankohtaiset terveiset EU:n Health Technology Assessment (HTA) -säätelystä (mm. uusien lääkkeiden kehittäminen sekä prekliininen ja kliininen testaus, hyväksymismenettelyt, lääkkeiden saatavuus), keinoälyn (AI, Artificial Intelligence) roolista potilaiden hoidossa sekä potilasjärjestöjen yhteistyöstä yritysten, kansallisten hallintojen ja terveysviranomaisten kanssa hyvine käytäntöineen.
Suosittelen Myeloma Patients Europen webbisivujen seuraamista. Sivuilta löytyy runsaasti hyödyllistä tietoa, oppaita ja koulutusmateriaalia myeloomasta ja AL-amyloidoosista. Esimerkiksi Myeloma and AL amyloidosis European Clinical Trial Navigator -hakukone näyttää meneillään olevat ja alkavat eurooppalaiset kliiniset lääketutkimukset tietoineen. Myös International Myeloma Foundationin sivut kannattaa lisätä seurattaviin.
Vuoden 2026 MPE Masterclass järjestetään Lissabonissa Portugalissa 24.-26.4.2026.
Kari Lehtomäki
Kirjoittaja on myeloomapotilas ja myeloomaverkoston jäsen.
