Suomen Syöpäpotilaat ry: selvityshenkilö Pyykön raportti ei tunnista riittävästi järjestöjen edunvalvontaroolia

Suomen Syöpäpotilaat ry (SSP) on antanut lausunnon sosiaali- ja terveysministeriön selvityshenkilö Mika Pyykön raportista, jossa esitetään vaihtoehtoja STEA-avustusten uudistamiseksi. SSP katsoo, että raportti tunnistaa puutteellisesti järjestöjen merkityksen kohderyhmiensä puolestapuhujina ja edunvalvojina.
Raportissa ehdotetaan kahta vaihtoehtoista mallia avustustoiminnan uudistamiseksi. SSP ei pidä kumpaakaan mallia sellaisenaan kannatettavana. Erityisesti vaihtoehto A:n teemapohjainen rahoitusmalli altistaa järjestötoiminnan poliittiselle ohjaukselle ja voi etäännyttää toimintaa kansalaisten ja sairastuneiden arjesta. Vaihtoehto B puolestaan jää liian suppeaksi, eikä esiinny varteenotettavana vaihtoehtona.
Vaikuttavuuden korostaminen on tärkeää, mutta raportti ei ota riittävästi huomioon sitä, että vaikuttavuuden osoittaminen on erityisen haastavaa edunvalvonta- ja vaikuttamistyössä. Järjestöillä on syvällinen tuntemus kohderyhmiensä tarpeista, ja niiden rooli yhteiskunnallisessa keskustelussa on keskeinen, mutta tämä näkökulma jää raportissa lähes huomiotta.
Tutustu SSP:n lausuntoon tarkemmin. Linkin takaa löytyvä lausunto pohjautuu STM:n lausuntopyynnön rakenteeseen, mutta on luettavuuden vuoksi tiivistetty.
Lue lisää:
Kuva: Ibrahim Boran / Unsplash

Tiivistelmä julkaistu: Survivorship – Elämä syövän jälkeen
Keskustelua syövästä Suomessa hallitsee usein ikääntyvän väestön syöpädiagnoosien kasvu.
Lue lisää
Haussa potilaiden käyttökokemuksia latsertinibista ja/tai amivantamabista – keuhkosyöpä
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on amivantamabi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 9. joulukuuta 2021. Ehdollinen myyntilupa muutettiin tavanomaiseksi myyntiluvaksi […]
Lue lisää
Ihminen ja järjestelmä
Meillä eletään Suomessa liki historiallisia aikoja, muutoksen aikoja. Pitkään työstetty sote-uudistus on vain muutaman vuoden vanha ja vasta opettelemme elämään sen kanssa. Lisäksi olemme myös […]
Lue lisää