DiCE Masterclassissa asiaa ruuansulatuskanavan syövistä
Munchenissä 1.-3.7.2026 järjestetty DiCE (Digestive Cancer Europe) Masterclass kokosi yhteen ruoansulatuskanavan syöpien parissa toimivia potilaita, potilasjärjestöjen edustajia sekä terveydenhuollon asiantuntijoita ja tutkijoita ympäri Euroopan. Tapahtuma järjestettiin ESMO GI 2026 -kongressin yhteydessä.
Masterclassin monipuolinen ohjelma sisälsi jäsenorganisaatioiden ajankohtaisia kuulumisia ja katsauksia uusiin ruoansulatuskanavan syöpiä koskeviin tutkimustuloksiin. Lisäksi kuulimme DiCEn käynnissä olevista tutkimuksista ja hankkeista sekä EU:n terveyspolitiikkaan liittyvästä työstä.
Monista tärkeistä aiheista erityisesti kaksi herätti ajatuksia niin puheenvuorojen kuin epävirallisten keskustelujen myötä: ruoansulatuskanavan syöpiä sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten asema syöpäpotilaana sekä ravitsemusneuvonnan merkitys.
Nuorten syöpäpotilaiden tarpeet tunnistettava paremmin
Ruoansulatuskanavan syöpiin sairastutaan tavallisesti yli 60-vuotiaana. Kuulimme kuitenkin, että esimerkiksi haimasyöpään sairastuneiden nuorten ja nuorten aikuisten määrä on tutkimusten mukaan kasvussa.
Useassa puheenvuorossa korostui, että nuorempana sairastuneiden tarpeet eroavat vanhempien potilaiden tarpeista. DiCEn julkaisemassa kirjassa sekä tilaisuuden puheenvuoroissa kuvattiin, kuinka sairastuminen herättää monia kysymyksiä esimerkiksi työuraan, hedelmällisyyteen ja seksuaaliterveyteen liittyen. Näitä aiheita tulisi käsitellä jo ennen hoitojen aloittamista, hetkellä, jolloin sairastumisen aiheuttamat tunteet ovat vielä voimakkaasti pinnalla.
Nuorena sairastuneet ovat kokeneet myös, että heidän huoliansa ja kysymyksiä on vähätelty. Myös diagnoosin saamisen on koettu usein viivästyneen, koska nuorten ja nuorten aikuisten kohdalla syöpää ei useinkaan osata epäillä varhaisessa vaiheessa.
Sairastumisesta kertominen läheisille ja ystäville voi olla nuorille hankalaa. Nuori sairastunut saattaa kokea syyllisyyttä ja pyrkii olemaan aiheuttamatta huolta esimerkiksi vanhemmilleen. Tällaisia tilanteita varten nuorille ei ole useinkaan kertynyt elämänkokemusta kuten vanhemmille, eikä mahdollisesti saatavilla oleva tuki osaa aina vastata tähän tarpeeseen.
Ruoansulatuskanavan syöpään sairastuneet nuoret ja nuoret aikuiset tulisi kohdata diagnoosista alkaen huomioiden heidän elämäntilanteensa ja -kokemuksensa nykyistä paremmin.
Ravitsemus on keskeinen osa hyvää hoitoa
Keskusteluissa tapahtumaan osallistuneiden potilaiden kanssa kävi ilmi, että kokemukset ravitsemusneuvonnasta ja -ohjauksesta vaihtelevat huomattavasti. Hyvin usein sen koettiin olleen puutteellista. Esille nousi myös epäilys siitä, kuinka paljon osaamista ja valmiuksia terveydenhuollossa on syöpäpotilaiden ravitsemusneuvontaan. Ravitsemuksella on kuitenkin erittäin tärkeä merkitys hoidoista ja leikkauksesta toipumisessa sekä painon ja lihasmassa ylläpitämisessä. Vastaavasti kuin syöpähoitoja pyritään yhä enemmän toteuttamaan yksilöllisesti, tulisi myös ravitsemusneuvonnan olla yksilöllisempää.
Ravitsemukseen ja ravitsemusneuvontaan liittyviin haasteisiin on tartuttu esimerkiksi Romaniassa ja Kroatiassa. Romanialainen potilasjärjestö C.O.M.P.A.S on mukana pilottihankkeessa, jonka tavoitteena on integroida yksilöllinen ravitsemusneuvonta ja -seuranta osaksi potilaan hoitopolkua. Kroatiassa toimivalla IGET-potilasjärjestöllä on puolestaan käynnissä NourishWell-projekti, joka keskittyy tiedon lisäämiseen, yksilölliseen ravitsemusneuvontaan ja -hoitoon sekä vertaistukeen. Projekti painottaa ravitsemuksen merkitystä syöpähoitojen päätyttyä.
Ravitsemus on paitsi olennainen osa onnistunutta ja vaikuttavaa hoitoa, myös osa potilaan elämänlaatua. Myös Suomessa olisi ehdottomasti herättävä kehittämään syöpäpotilaiden henkilökohtaista, pitkäjänteistä ravitsemusneuvontaa osana sairauden hoitoa.
Fun Run & Walk
DiCE Masterclass päättyi liikkuen, juosten tai kävellen yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten, potilaiden, ystävien ja tukijoiden kanssa. Toista kertaa järjestetyn Fun Runin tunnelma oli yhteisöllinen. Tavoitteena on parantaa syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä elämää sekä osoittaa liikkumisen merkitys syövän ehkäisyssä, toipumisessa sekä elämässä yleensä.
Jenni Helminen
Potilasaktiivi
*****
Mikä on DiCE?
Digestive Cancers Europe eli DiCE on ruoansulatuskanavan syöpiin sairastuneita edustavien potilasjärjestöjen eurooppalainen kattojärjestö. Suomen Syöpäpotilaat ry liittyi DiCEn jäseneksi alkuvuodesta 2026.
DiCE tukee ruoansulatuskanavan syöpiin sairastuneita ja heidän läheisiään vaikuttamistyön, tutkimuksen ja tietoisuuden lisäämisen avulla.
DiCEn viimeisimmät julkaisut ovat luettavissa sähköisesti tästä!
