Maailmanlaajuinen ääni – osana sarkoomayhteisöä
SPAGN-konferenssi, Tukholma 1.–3.5.2026
Tänä vuonna 120 henkilöä (potilasjärjestöjen edustajia, lääkäreitä, tutkijoita, lääkeyhtiöiden edustajia jne.) 30 maasta kokoontui yhteisen asian äärelle SPAGN-konferenssiin (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) Tukholmaan. Konferenssi oli kolmipäiväinen. Ohjelmassa oli yleistä asiaa sarkoomasyöpiin liittyen, eri osioita tiettyihin sarkoomiin sekä SPAGN:n virallinen vuosikokous. SPAGN-yhteisö on kasvanut koko ajan, nyt on jo 78 organisaatiota mukana! Suomen Syöpäpotilaat ry on yksi näistä jäsenorganisaatioista.
Toisen mielipiteen hankkiminen harvinaista syöpää sairastavana aina välillä mietityttää ja nousee esille. Onkologi Peter Reichardt Saksasta käsitteli tätä teemaa selkeästi. Hänen viestinsä meille potilaille oli, että jos haluat toisen mielipiteen, pyydä se ennen kuin jotain päätetään hoitosi suhteen. Tärkeimpänä asiana eri maita ajatellen hän nosti esiin, miten tärkeää on, että sarkoomapotilaiden hoidon prosessi on selkeä ja tehdään oikeita asioita oikeaan aikaan eri ammattilaisten yhteistyön avulla.
Ensikontaktissa esimerkiksi perusterveydenhuollossa tulisi lääkärillä olla riittävä tieto tunnistaa tilanne ja tehdä lähete erikoislääkärille. Erikoislääkärin tehtävä on sitten miettiä ja tietää, miten toimia: onko tarvetta kuvantamiselle ja millaiselle, tarvitaanko myös verikokeita tai muuta diagnoosin varmentamiseksi.
Sarkooma-meeting, eli moniammatillinen työryhmäkokous, on tarpeen jo tässä vaiheessa päättämään mahdollisen koepalan oton (biopsian) tarve ja suunnittelemaan tarkasti sen ottotapa. Tutkimusten jälkeen kaikki mahdolliset eri hoitovaihtoehdot mietitään sarkooma-meetingissä. Potilaan ja läheisten tulee tietää, mitä hoitoja on tarjolla, niiden hyödyt ja haitat, ja mistä päätetään. Tätä saatua informaatiota tulee olla aikaa pohtia ja yhdessä perheen kesken keskustella. Potilaalta tulee kysyä tietoinen suostumus hoitoon, mikä on oleellinen osa yhteistä jaettua päätöksentekoa.
Jäin pohtimaan, mikä saa meidät potilaat kokemaan tarvetta pyytää toista mielipidettä. Haemmeko lisää aikaa? Haluammeko rauhassa keskustella, kysyä ääneen, pohtia omaa tilannetta ammattilaisen kanssa? Haemmeko varmistusta hoitovalintoihin liittyen? Vai haemmeko uutta mahdollisuutta, toivoa?
Pehmytkudosarkoomista puhuttaessa tuli esiin, että erilaiset hoitovaihtoehdot ja niiden toteutus on kehittynyt vuosien saatossa. Mielenkiintoista on tulevaisuudessa nähdä tekoälyn mahdollisuudet olla analysoinnin tukena ja nopeuttamassa prosesseja. Patologi Judith Bovéen (Alankomaat) mielestä entistä enemmän sarkoomien kohdalla tarvitaan yksilöllistettyä tutkimusta diagnostiikan tarkentamiseksi: mistä sarkoomasta on kyse, millainen on sarkooma-alatyyppi ja sen biomarkkerit.
Onkologi Robin Jones Englannista puhui siitä, miten kaikki hoitomahdollisuudet tulee löytää ja läpikäydä yksilöllisesti. Lääkkeiden off-label käyttö, eli lääkkeiden käyttäminen ohi niiden alkuperäisen käyttötarkoituksen, ja myös kliinisten lääketutkimusten hyödyntäminen harkitusti ja yksilöllisesti eri vaiheissa hoitopolkua nousi keskusteluun.
Biopsian ja kuvantamisen rinnalle voi tulla joissain syövissä myös kiertävän DNA:n (ctDNA, esimerkiksi verenkierrossa oleva kasvain-DNA) mittaaminen eli esimerkiksi verinäytteen analysointi, minkä avulla voitaisiin ennustaa muun muassa taudin uusimista ja tautitaakkaa. Kiertävää DNA:ta voidaan käyttää lisäbiomarkkerina taudin seurantaan, vasteen arviointiin ja riskin arviointiin minimaalisesti invasiivisella tavalla. Tämä ei ole vielä rutiinikäytäntöä sairaaloissa, eikä sillä voida korvata biopsiaa tai ultraääntä.
Ainakin toistaiseksi kiertävän kasvain-DNA:n mittaamista käytetään tutkimusympäristössä erikoistuneissa keskuksissa. Kliininen validointi on vielä käynnissä. Mutta teknologia kehittyy, sekvensointi halpenee ja menetelmät tulevat sensitiivisemmiksi, joten ehkä jossain vaiheessa tulevaisuudessa kiertävän DNA:n mittaamisesta saadaan lisätukea seurantaan ja hoidonvalintaan.
Konferenssin ilmapiiri oli sanoin kuvaamaton, kun saman pöydän ympärille olivat kokoontuneet kliinikot, tutkijat ja potilasedustajat järjestöistä luomaan parempaa yhteistä tulevaisuutta ympäri maailman sarkoomapotilaille ja heidän läheisilleen. Yksi konferenssin tavoitteista on vahvistaa potilasaktiiveja ympäri maailmaa ”pitämään ääntä” meille sarkoomaan sairastuneille tärkeistä asioista, ja tehdä näkyväksi yhteistä sanomaa potilasjärjestönä faktatietoon perustuen.
Maailmanlaajuinen ääni, sillä on merkitystä.
“SPAGN is providing us all with the feeling of belonging to a global common ‘home’.”
(Vapaasti käännettynä: ”SPAGN tarjoaa meille kaikille tunteen, että kuulumme yhteiseen, globaaliin ’kotiin’.”)
Kiinnostuitko Sarcoma Patient Advocacy Global Networkin toiminnasta?
• SPAGNin verkkosivut & Facebook-sivut
• SPAGNin konferenssin luentoja on katsottavissa SPAGNin YouTube-kanavalla
Tuula Nikkilä
Kirjoittaja on Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksen jäsen ja sarkooma-aktiivi.
Kuvat: Uli Deck
