Vaikeessa vaiheessa: muutama sana järjestörahoituksen leikkauksista
Laulun sanat sanovat, että ”mä olen vielä vaikeessa vaiheessa kai”. Viiden vuoden jälkeen elämä on jo helpompaa. Syöpään sairastuneille on elämä ennen diagnoosia ja sen jälkeen. Sen päivän muistavat kaikki ja sen, mitä siihen liittyy. Näin asia on myös läheisellä.
Sairastunut ja läheiset tarvitsevat asianmukaista tietoa, tukea ja verkostoja. Tätä kaikkea voi tarjota asiantunteva järjestö – sen omat asiantuntijat, vertaistuki, tukihenkilöt ja verkostot. Sitä työtä tekevät kyseisen järjestön työntekijät, vapaaehtoiset ja luottamustoimiset – tärkeän asian puolesta – joka päivä.
Suomessa jopa 40 prosenttia sairastuu jossain vaiheessa elämäänsä syöpään. Merkittävä osaa saadaan hoidettua ja osa tuosta prosenttiluvusta kuolee. Syöpä koskettaa varmasti jotenkin meitä kaikkia.
Olen itse ollut aktiivinen toimija syöpäsairauden parissa edesmenneen mieheni sairastumisen alusta lähtien. Siitä tulee tänä vuonna seitsemän vuotta. Sairaus oli minulle tuttu jo lapsesta lähtien, iholle se tuli tuolloin, avun tarve oli suuri.
Sairaalasta saimme hoidon ja diagnoosin ulkopuolelta vähemmän tietoa, ehkä emme osannetkaan myös pyytää – tiedossa oli alusta asti synkkä polku, joka loppuisi todennäköisesti pian. Ei tukea ja apua kovin tarjottukaan.
Onneksi mieheni löysi jossain vaiheessa Suomen Syöpäpotilaiden (SSP) potilasverkoston haimasyöpäpotilaille. Se oli hänelle varmasti henkireikä lähes loppuun asti. Itse löysin lopulta SSP:n tukihenkilötoiminnan, kun koin olevani siihen valmis.
Olen toiminut läheisten tukihenkilönä ja aina törmännyt siihen, että tukea tarvitseville sitä ei ole osattu tai tiedetty tarjota potilasta hoitavista sairaaloista. Sama taitaa koskea usein myös sairastuneita.
Miksi me olemme merkittävä osa sote-maailmaa?
Toimivassa kansalaisyhteiskunnassa tarvitaan kaikkia sosiaali- ja terveysjärjestöjä. Jos nyt kaavaillut sote-järjestörahoituksen lisäleikkaukset toteutuisivat, ne jättäisivät yhä useamman vaille tukea ja apua sekä lisäisivät julkisten palvelujen kuormitusta. Me tiedämme, mitä se tarkoittaisi ja paine kasvaisi hyvinvointialueilla entisestään.
Sote-järjestöiltä ei voi ottaa enää euroakaan. Valtionavustuksia on jo nyt päätetty tähän mennessä leikata 140 miljoonalla eurolla vuodesta 2024 lähtien.
SOSTEn laskelmien mukaan sote-järjestöt ovat säästäneet julkisen sektorin menoja 156,4 miljoonaa euroa vuonna 2023. Sote-järjestöille annettu euro on siis vähentänyt julkisen sektorin menoja 1,4 miljoonalla eurolla.
Siksi mekin olemme mukana osoittamassa mieltä 21.4.2026 klo 8 alkaen Snellmaninaukiolla muiden sote-järjestöjen kanssa – yhdessä rintamassa.
Joka vuosi syöpään sairastuu Suomessa lähes 40 000 ihmistä ja sen myötä sairaus koskettaa myös moninkertaista määrää läheisiä. Saamme olla osa syöpään sairastuneiden sekä heidän läheistensä matkaa monenkin vuoden ajan.
Tätä työtä on tärkeää jatkaa ja olla vaikuttamassa syöpään sairastuneille tärkeisiin asioihin, kuten kansallisen syöpästrategian toimeenpanoon sekä ”oikeus tulla unohdetuksi” -lainsäädännön valmisteluun ja siihen liittyvään keskusteluun.
Lisäksi otamme kantaa esimerkiksi uusiin hoitoihin tekemällä lausuntoja viranomaisille, osallistumme kansainväliseen vaikuttamiseen yhdessä kansainvälisten potilasjärjestöjen kanssa ja tuotamme ajantasaista, luotettavaa tietoa syövästä potilasoppaiden muodossa. Ylläpidämme myös eri syöpäsairauksien potilasverkostoja, jotka tarjoavat konkreettista tukea.
Tämä kaikki mahdollistetaan pääosin STEAn myöntämällä avustuksella.
Ollaan siis yhdessä puolustamassa kansalaisjärjestöjen mahdollisuutta toimia nyt ja myös tulevaisuudessa! Jos sinulla on mahdollisuus, tule mukaan mielenosoitukseen 21.4.2026 paikan päälle tai jaa eri kanavissa tärkeitä viestejämme.
Suomen syöpäpotilaiden ja läheisten puolesta,
Lissu
********************************************
Kirjoittaja on Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksen puheenjohtaja
