Syöpään sairastuneen ei pitäisi joutua miettimään, onko hoitoon varaa

Kukaan ei valitse sairastua syöpään. Sairastuminen kuormittaa kehoa, mieltä, talouttakin. Lääkärit kertovat nykyistenkin asiakasmaksujen tulevan esiin vastaanotoilla, ja terveydenhuollon ammattilaiset ovat huolissaan siitä, että maksuvaikeudet estävät ihmisten hakeutumisen vastaanotolle. Silti kehysriihessä esitettiin terveydenhuollon asiakasmaksujen korottamista aiempien vuosien korotusten päälle.

Kysyimme syöpään sairastuneilta ja heidän läheisiltään, miten nykyisten asiakasmaksujen ja sairauden kulujen kanssa pärjätään ja millaisia ajatuksia ehdotetut korotukset herättävät. Kyselyymme vastasi 363 henkilöä ympäri Suomea, joista valtaosa sairasti itse syöpää parhaillaan (78 %) tai oli jo syövästä toipuneita (16 %). Vastaajistamme 28% on työelämässä, 26% sairaslomalla tai työkyvyttömyyseläkkeellä ja 37% eläkeläisiä. Vastaajista 4% on työttömiä.

Monelle maksut ovat jo nyt iso taakka

Vastauksista piirtyy huolestuttava kuva. Vastaajista vain 4% kertoo, etteivät asiakasmaksut nykyisillään kuormita heidän talouttaan lainkaan, 14%:lle kuormitus on vähäistä. 45%:lla vastaajista nykyiselläänkin maksut rasittavat taloutta paljon tai erittäin paljon, lopuillakin jonkin verran.

Syöpäpotilaan hoitoon liittyvät kulut eivät myöskään rajoitu pelkkiin asiakasmaksuihin. Keskimäärin vastaajat olivat käyttäneet vuoden alusta alkaen noin toukokuun puoliväliin mennessä hoitoon liittyviin kuluihin noin 800 euroa – ja monella kulut olivat tätä suuremmat jo toukokuun puoliväliin mennessä.

Säästöt, turvaverkot ja tinkiminen

Kansalaisia kehotetaan säästöpaineissa varautumaan pahan päivän varalle. Säästöt nousevat myös vastauksissamme esiin: 43% kertoo turvautuneensa säästöihin, mutta säästötkään eivät aina riitä sairausajan pitkittyessä. Vastauksissa kerrotaan ulosottoon ajautumisesta ja sairastumisesta johtuvasta lapsiperheköyhyydestä. Apua haetaan sukulaisilta tai lainaa ottamalla. Yksineläjillä korostuu turvaverkon puute yhteiskunnan turvaverkon rapistuessa. 25 % kertoo tinkivänsä ruoasta tai muista välttämättömistä menoista. 63 % on joutunut luopumaan iloa arkeen tuottavista asioista.

”Maksut vaikeuttavat ylipäänsä arjesta selviytymistä (harvemmin saamme toimeentulotukea). On hankala loihtia ei mistään perheelle ruokaa ja vielä syöpään sairastuneelle syötävää, jota pystyy syödä. Emme voi tehdä perheenä enää mitään ylimääräistä tai mukavaa, vaikka tässä kohtaa sitä toivoisi, kun perheen toinen vanhemmista tulee menehtymään liian aikaisin.”

”Maksukatot ovat täyttyneet hyvin nopeasti sairastumiseni jälkeen. Olen joutunut turvautumaan mm. läheisten apuun sairaalamaksuissa. […] Sairaalamaksuja kertyy, vaikka maksukatto täynnä. Tilanteen pitkittyessä taloudellinen rasite vaan kasvaa. Terveysvakuutusta ei ole. Ovat pienipalkkaiselle perusduunarille kalliita.”

”Lääkkeistä ostan vain ihan välttämättömimmät.”

”Kuumeessa on käsketty menemään heti päivystykseen. Maksut ovat niin korkeita, että päivystykseen menemistä lykkää…”

”Koska oma varallisuustilanteeni on hyvä, ei vaikuta merkittävästi. Enemmän olen huolissani esim. lasteni tilanteesta, koska olen jo joutunut huolehtimaan aikuisten lastenikin maksuista ennenkin.”

Vastauksista näkyy myös saadun hoidon arvostaminen ja ymmärrys siitä, että asiakasmaksuilla katetaan vain pieni osa kustannuksista. Ne, joille maksut eivät ole ongelma, kertovat maksaneensa ne ilolla ja kiitollisuudella saamastaan hoidosta. Julkisen keskustelun sävy näkyy kuitenkin myös vastauksista pysäyttävällä tavalla: osa vastaajista kokee, että yhteiskunnassamme sairastuneet nähdään lähinnä taakkana ja kulueränä.

Maksut muuttuvat suuriksi, kun niitä on paljon

Syöpään sairastuneen arki sisältää usein toistuvia käyntejä: lääkärikäyntejä, kuvantamisia, laboratoriokokeita, puheluita ja hoitokäyntejä. Yksittäinen maksu voi tuntua kohtuulliselta etenkin suhteessa palvelun todelliseen kustannukseen, mutta kokonaisuus kasvaa nopeasti.

“Käyn 3kk välein tutkimuksissa ja siihen päälle lääkärikäynti. Syöpälääkkeeni ei kuulu Kela-korvattaviin. Tämä rasittaa taloutta merkittävästi.”

“Kun hoitokäyntejä tulee paljon, pienistä maksuista kertyy iso summa – erityisesti samaan aikaan, kun tulot laskevat.”

Mikäli asiakasmaksut entisestään nousevat, kertovat vastaajat todennäköisesti valitsevansa digipalveluita maksullisten käyntien tai puheluiden sijasta, lykkäävänsä avun etsimistä muihin terveyshuoliin, tai peruvansa osan hoitokäynneistä.

Maksujen korottamista perustellaan myös sillä, että maksukatot suojaavat heitä, jotka ovat taloudellisesti tiukimmalla. Yksilölle lankeavat kustannukset ovat Suomessa selkeästi Pohjoismaiden korkeimmat (maksukatot Suomessa ovat yhteensä noin 1700€). Kaikki sairastamiseen liittyvät kustannukset eivät kuitenkaan kerrytä maksukattoa, joten todellisuudessa kulut voivat olla huomattavasti suuremmat. Lisäksi maksukatot koettiin osin vaikeasti seurattaviksi: lähes 40 % piti niiden seuraamista melko tai erittäin vaikeana, ja osa ei ollut tietoinen maksukatosta lainkaan.

Keskeinen viesti päättäjille: kohtuus ja oikeudenmukaisuus

Kysely piirtää kuvan eriarvoisuuden kasvamisesta: vastaajista pienelle osalle asiakasmaksut ovat hallittava osa kokonaisuutta, toinen ääripää ajautuu ulosottoon ja toimeentulotuen piiriin ja keskelle jää suuri joukko ihmisiä, jotka sinnittelevät, kantavat vastuuta itsestään ja läheisistään, karsivat jopa perusasioista, kuten lääkkeistä ja ruoasta. Ehdotetut korotukset ovat kohtuuttomia heille, joilla on vähiten joustonvaraa. Erityisen ahtaalla ovat pitkäaikaisesti sairaat, pienituloiset ja yksin asuvat. Yrittäjienkin tilanne voi olla tukala sairastumisen jälkeen.

”Syöpäpotilaalle maksut tulevat aika monta kertaa elämässä. Osastohoidot, erikoislääkärit käynnit hoitajille, lääkkeet, mahdollinen kotihoito… Lista on pitkä. Monet kipulääkkeet, joita syöpäpotilaat syövät eivät ole KELA-korvattavia. Sairaalamaksut ovat jo nyt valtavia. Olen itse sairaanhoitaja sekä lähihoitaja, ja olen äärimmäisen huolissani, kuinka eriarvoiseen asemaan hallitus laittaa ihmiset. Syöpien hoitotulosten kannalta olisi tärkeää diagnosoida ne ajoissa. Se ei säästäisi vain inhimillistä kärsimystä vaan myös rahaa!”

Syöpään sairastuneen pitäisi voida keskittyä hoitoon ja toipumiseen – ei siihen, riittävätkö rahat välttämättömään hoitoon tai ruokaan. Vaikka digipalvelut ovat hyödyllisiä monessa asiassa, kannamme järjestössä myös huolta siitä, että nopeissa puheluissa ja viestipalveluissa moni mieltä askarruttava asia tai merkittäväkin oire jää lääkärille tai hoitajalle kertomatta. Ja samalla kun syöpästrategialla pyritään parantamaan varhaista diagnostiikkaa, sillä riittävän ajoissa löydetty syöpä on paremmin (ja usein edullisemmin) hoidettavissa, emme saa rakentaa järjestelmää, jossa ihmisillä ei ole varaa hakeutua ja pysyä hoidossa, parantuakin silloin kun se on mahdollista.

Marketta Liljeström
Kirjoittaja on Suomen Syöpäpotilaat ry:n erityisasiantuntija.